Накануне прошлогоднего голосования по «обнулению» Конституции президент Владимир Путин предложил повысить налог на доходы физлиц ради лечения больных детей, страдающих редкими заболеваниями. Однако с тех пор проблема лечения детей так и не решена. Родители и благотворители вынуждены постоянно собирать пожертвования для оплаты дорогостоящего лечения. При этом они утверждают, что новый президентский фонд, в который поступают повышенные налоги, отказал в помощи. Ситуация с благотворительными сборами превратилась во вторник в настоящий скандал. Через неделю после начала сбора средств на лечение двух детей президентский фонд вдруг объявил, что не отказывал в помощи этим больным.
С начала 2021 года зарабатывающие больше 5 млн руб. в год граждане должны платить налог на доходы физлиц по ставке не 13, а 15%. «Повышенной ставкой будут облагаться не все доходы, а только та их часть, которая превышает 5 млн в год», — объяснял в прошлом году президент Владимир Путин. По его словам, это даст бюджету около 60 млрд руб., которые можно будет потратить на лечение больных с редкими заболеваниями.
Действительно, для спасения детей иногда нужны миллионы рублей, а по такому диагнозу, как спинальная мышечная атрофия (СМА), на одного ребенка нужно собрать около 160 млн. Представители благотворительных фондов объясняют, почему государство никак не может исправить ситуацию.
По заявлению политика Евгения Ройзмана, в России сейчас проводятся сборы на 35 детей, больных СМА, для лечения которых необходимо собрать 5 млрд руб. При этом, по его словам, Минздрав и специально созданный для финансирования таких больных правительственный фонд «Круг добра» отказали этим детям в помощи по разным причинам.
Фонд самого Ройзмана помогает сейчас собрать деньги для двух мальчиков, всего за неделю неравнодушные екатеринбуржцы внесли 11 млн руб., но всего на двоих нужны более 300 млн. Родителям двухлетнего Кости из Свердловской области в Минздраве и правительственном фонде «Круг добра» якобы отказали в выделении средств на импортный препарат «Золгенсма». Чиновники, по словам родителей и благотворителей, ссылались на то, что Костя не подходит по критериям на лечение и бюджет на год уже утвержден. Именно после таких отказов родители попытались собирать деньги самостоятельно и с помощью благотворительных фондов. Такая же история и со вторым мальчиком.
Однако после того как благотворители уже собрали более 10 млн руб., президентский фонд объявил, что не отказывал родителям тех детей, которые обратились к благотворителям. И это объявление скорее всего негативно скажется на продолжении сборов частных пожертвований.
Похоже, что под словами «отказали» или «не отказали» родители и сотрудники фонда понимают разные вещи. Фонд мог обещать оплату конкретного лечения, которое не вполне устраивало родителей.
«У государства нет задачи помочь всем детям. Это обуза, которую они сбросили на родителей и на неравнодушных людей, ведь они берут детей со СМА выборочно, только до шести месяцев. Два года назад вообще не было лекарств, сейчас они появились, но они очень дорогие», — пояснил «НГ» Евгений Ройзман. Он недоумевает, почему специально созданный государственный фонд «Круг добра» помогает получить, закупить «Спинразу», как правило, в тех случаях, когда родители уже выиграли суды. При этом региональные минздравы перестали закупать лекарство, ссылаясь на существование фонда «Круга добра».
Фонду, возможно, не хватает получаемых из казны 60 млрд руб. на детей с редкими заболеваниями. «Вместо того чтобы увеличить бюджет фонда, чиновники предпочли просто отсечь часть пациентов, — сказал „НГ“ президент ассоциации „Спасти и сохранить“ Фарит Ахмадуллин. — Из-за этого, например, вместо 1,5 тыс. детей с диагнозом миодистрофия Дюшенна (это разновидность СМА, которой болеют только мальчики), возьмут только 300. К сожалению, регионы устраняются от этой проблемы, ссылаясь на существование фонда, а он помогает не всем».
СМА — это одно из самых распространенных из редких заболеваний, пояснил «НГ директор фонда «Помощь детям СМА» Александр Курмышкин пристальное внимание к сбору средств для детей именно с таким диагнозом. По словам эксперта, то, что есть болезни, требующие очень дорогого лечения, власти РФ знали давно. А первое лекарство для помощи больным СМА было зарегистрировано в августе 2019 года, это поддерживающий препарат «Спинраза», который надо принимать раз в четыре месяца. Дети благодаря ему не умирают, они сохраняются интеллектуально, при хорошем уходе люди живут и до 40 лет и более. Но для его применения необходимо выделять из бюджетов ежегодно около 48 млрд. руб., говорит Курмышкин.
«Я являюсь представителем свыше 300 человек, которые с боем получали эти лекарства, — продолжает Курмышкин. — Только в 2020 году родители выиграли 260 судов, признавших обязанность властей оплачивать это лекарство (199 судов помог выиграть наш фонд). Несколько процессов были выиграны в Европейском суде по правам человека».
Некоторые родители пытаются реально вылечить детей с помощью «Золгенсмы», объясняет эксперт. «Этот препарат как бы имплантирует необходимые, отсутствующие гены. Он применяется один раз. Но в РФ он пока не зарегистрирован, хотя его уже готовы производить два предприятия», — считает Курмышкин.
На сайте фонда «Круг добра» указано, что за первые полгода в 2021 он обеспечил препаратами 1083 ребенка по 8 заболеваниям, израсходовав на это 15 млрд. руб. Во вторник там сообщили, что обеспечивают всех детей со СМА одним из трех дорогостоящих лекарственных препаратов — Онасемноген абепарвовек (торговое название Золгенсма), Нусинерсен (торговое название Спинраза) или Рисдиплам (торговое название Эврисди). Из более чем 1 тыс. детей, которым фонд оказал помощь, 12 детей получили Золгенсма, а еще двум его должны предоставить.
«В отношении Марка Угрехелидзе и Константина Каткова были приняты решения об использовании двух других препаратов», сообщили в фонде. Решение о поставке лекарства для Константина Каткова экспертный совет принял 15 сентября, и сейчас ребенок обеспечен препаратами не только на этот год, но и на первый квартал 2022 года, говорится в заявлении. «Ответственность за дальнейшее лекарственное обеспечение Марка Фонд „Круг добра“ также берет на себя», заявили там.
«Фонд „Круг добра“ создан как дополнительный механизм обеспечения детей с тяжелыми и жизнеугрожающими заболеваниями необходимыми лекарствами, медицинскими изделиями и средствами реабилитации, — сообщили „НГ“ в Минздраве. — Все граждане РФ младше 18 лет с диагнозом СМА, которым показано лечение с применением как зарегистрированных, так и не зарегистрированных в РФ лекарственных препаратов, обеспечиваются ими за счет средств фонда „Круг добра“. Всего приняты решения о закупке, поставлены или законтрактованы лекарственные препараты для 1551 ребенка, из них со СМА — 1038 детей. Бюджет фонда „Круг добра“ формируется за счет отчислений от повышенной ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ), которая применяется для доходов свыше 5 млн рублей в год».
Во Всероссийском союзе пациентов отмечают нехватку средств и для взрослых пациентов. «В 2020 году из-за дополнительных трат в связи с пандемией коронавируса совокупные госрасходы на медицину выросли с 3,5 до 4,1% ВВП, тем не менее, увеличения бюджета не предполагается», — рассказал «НГ» сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.
Во вторник Союз направил письмо председателю Госдумы Вячеславу Володину, в котором отмечается, что в проекте федерального бюджета на 2022 год общие расходы на здравоохранение должны быть снижены на 9% и составят 1,2 трлн руб., тогда как в 2021 году, согласно бюджетной росписи на 1 сентября 2021 года, они составили 1,4 трлн руб.
«Недостаток финансирования — это повышенная нагрузка на медиков, неравенство в доступе к качественной охране здоровья в разных регионах, дефицит жизнеспасающей терапии для хронических пациентов, барьеры для проникновения инновационных технологий и препаратов, — говорит Жулев. — В совокупности все эти факторы способствуют повышенной смертности граждан трудоспособного возраста и несут прямые риски экономике».
Угрожающая ситуация, по мнению Союза, уже сложилась с одной из наиболее успешных систем льготного лекарственного обеспечения — обеспечения пациентов, страдающими высокозатратными нозологиями (ВЗН).
«С 2012 по 2021 год число пациентов в федеральном регистре ВЗН выросло более чем в два раза — со 100 тыс. человек до 227 тыс. человек, при этом финансирование за этот же период выросло с 51,9 млрд. руб. лишь до 62 млрд., — говорит Жулев. — Это привело к существенному дефициту финансирования уже в текущем году, для преодоления которого „Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан“ Минздрава России был вынужден в августе — сентябре 2021 года проводить опережающие закупки за счет средств бюджета 2022 года. По данным сайта государственных закупок в текущем году будут отгружены препараты примерно на 10 млрд.руб. за счет бюджетных ассигнований следующего года».
По мнению Союза, с учетом данных 2021 года, программа ВЗН-2022 при отсутствии дополнительного финансирования будет иметь дефицит более 20 млрд руб., из которых более 10 млрд. — естественный дефицит, обусловленный увеличением потребности, и еще около 10 млрд. руб. — за счет расходования средств программы 2022 года на обеспечение потребностей пациентов в 2021 году.
В обращении Всероссийский союз пациентов предлагает при рассмотрении проекта федерального закона «О федеральном бюджете на 2022 год и на плановый период 2023 и 2024 годов» предусмотреть увеличение бюджета для сохранения уровня лекарственного обеспечения пациентов, страдающих ВЗН): 90 млрд руб. на 2022 год, 97,2 млрд — на 2023 год и 105, 24 млрд. — на 2024.
